障害や特性の告知②

お子さんの特性や診断名の告知について』のお悩みを複数耳にしており、皆さんにお答えいただければ嬉しいです。各ご家庭でのご経験や、どのような準備・シミュレーションをしているか教えてください😊

めたもは診断を受けていませんが、めたもの兄(中1)が小学校入学前にASDの診断を受けています。
通常級に在籍しましたが、小2から不登校が始まり、中学では情緒障害の特別支援学級(固定級)に入れたかったので、その時に本人への告知について主治医に相談しました。
先生の見立てでは「本人にまだ幼さ(自分と他者との違いをはっきりと自覚していない)が見られ、告知を急ぐ段階ではない」とのことでした。
そして、妹であるめたもに先に告知してはどうか、と提案されました。
ちょうどその頃、めたもの不登校が始まり、兄との違いを口にしていたので、いいタイミングで告知できました。
最近主治医が変わったので、本人への告知のタイミングについてまた相談してみようと思っています。
でも診断名の告知よりも、自分の特性を理解して、周りにタイミング良く助けを求められるようになることの方が大事な気がしています。

お話しいただきありがとうございます！
『診断名の告知よりも、自分の特性を理解して、周りにタイミング良く助けを求められるようになることの方が大事な気がしています。』
この部分、共感しました。

本人が知りたくなるタイミングがあったりするので、私は、自然と知るタイミングは訪れると思っています。
　親が告知せずとも、まわりから、いろんなところから情報を得て、質問してくることがあったりもしますよね。
そのタイミングは、普段接しているお母さんならきっと掴めるはずだと思います。人それぞれですね。

息子が小1のとき、Branchの話から「世の中には発達障害というものがある」と伝えたら、「僕は障害者なのか！バカにしてるのか？」と怒りました。しまったな…と思っていましたが、恐らく理解できておらず、「害」のイメージでなんとなく良くないもの、と受け取ったのだと思います。それ以降、隠すわけでもなく触れないまま小4になり、たまたまNHKで「発達障害」という言葉を目にした時「妹は発達障害なのかな？」と、自分のことは棚に上げてw聞いてきました。
「そうかもしれない。発達障害の特徴はスペクトラムで皆持ってるけど、社会で困るとそういう名前がつくのかも。君にもパパにもママにもあると思う」のように伝えたら納得していました。
強迫性障害や心配症についても、一緒にワークに取り組んだり色んな例え話をしながら対話をしていますが、まだ息子は自分事としては理解できていない様子です。焦らずゆっくり伝えようと思います。　
10年くらい前は、発達障害の名前が認知症と一緒になりそうだった、と聞いたことがあります。診断名は社会や時代で変わり得ると思うと、
『診断名の告知よりも、自分の特性を理解して、周りにタイミング良く助けを求められるようになることの方が大事な気がしています。』に私も共感します。
自分の得手不得手に納得できれば、適切にヘルプサインをだせるのかな

息子も娘も4歳のときに自閉スペクトラム症と診断を受けています。

診断に至る経緯も、様々ですよね。
通常、親が診断名を求めなければ診断はなかなかつかないのかなとも思います。先生によるのでしょうか。
　うちは、小学校に上がる際に、放課後デイサービスを利用したかったので、小学生以上は診断がないと発行されないため、放課後デイサービスを利用したいので診断書書いてくださいと言って、診断をつけてもらいました。
　こちら側が聞く覚悟がまだできていないケースだとおそらく診断つけないで、グレーなまま過ごすのだと思います。

うちは、長男が小６の時に診断を受けるための検査をした時に自分は人と違うんだと気づいたようです

発達検査を受ける場所が「発達支援センター」の看板もある所だったので、見たら読めますしその年だと理解もありますよね

その頃、私は隠そうとしてましたが、最近聞いたらわかってたようです。その頃から、病院で服薬もして、先生との会話でADHDと名前を出していたので、隠してたのに気づいてました

私も発達障害の本を読んでたので笑笑
最近、診断名を伝えました。長男はADHDの不注意型なので、気を付けてても忘れ物をしてしまうことがあるのが特性のADHDだと伝えました。世の中には同じADHDの特性の人がたくさん生きている。なるべく、悲観的に思わないように伝えました。工夫して、時には助けを求めて、生きていけること。診断出た時は、自己肯定感がかなり低かったんです。診断前に、忘れ物したらかなり強めに注意してました。そこから、自己肯定感が高くするために、関わりをかなり変えました。そこから、一緒に忘れ物しないようにする工夫や自分で考えて準備したりしてます。今でも確認作業は私ができる時は一緒にしてます。長男はあまり、悲観的には自分の特性を思ってませんね

これもADSもあるので、特性で人と比較しない、他人にあまり興味ないからかな！？
理解ある人や環境があり感謝ですね。もうすぐ、進路も決めるので、中２で、ある程度理解できる年齢で診断名を伝えました。

個人的に思うことですが、
本人が全く受け入れられないケースがあります。
そこは慎重に行かないといけませんね。
知り合いの話ですが、現在25歳引きこもりのASDのお子さんがいて、医療とも福祉とも全くつながれない状況で大変そうです。小さい頃に診断済み。その後、親が投薬を望まなかったため、医療とは離れ、最近は、本人が全く認められないから病院も行かれないそうです。
　そうなってしまうと、大変なので、ある程度小さい頃にタイミングがあれば、じんわりと小出しに特性を伝えていくことは、大事だと思います。（配慮が必要なほどの特性がある場合ですね）

私の住んでる療育相談も検査を受けても結果は聞くが、そこから診断名を聞くか？聞かないか？保護者の意思で決めますね

次男は語彙数はあるけど、まだことばの意味はちゃんと理解できてないこともよくあります。なので、まだタイミング的にはまだまだ先なのかなと思ってます。その子、その子で、タイミングはホントに難しいですね。次男は自称「イライラすると怒りんぼ病」が出ると言ってます。深呼吸したら治ると同じクラスの子には言うみたいなんですけど、次男はイライラしても深呼吸しませんけどね😅

先日、Facebookの「過去のこの日」機能で、まさに診断名称を伝えた日の投稿が出てきました。
4年生の5月31日だったようです。
投稿によると、伝えた翌日に、本人が興味を持った栗原類さんの「マンガでわかる発達障害のぼくが羽ばたけた理由」を渡していたようです。
(このコミック、息子はあまりピンと来ず、綺麗なうちにBOOKOFF行きにして買取代がなぜか息子のお小遣いになったのを思い出しました)

【センシティブな内容があります】

息子が小学校に入学した頃、区内の発達障害児童の保護者の会みたいなものに参加したときに聞いた話です。

当時5年生の息子さんが、週1で特別支援学級(当時は拠点校への通級でした)に通っているけれど、発達障害だということは本人に伝えていない。本人は、嫌っている相手に対して、悪口として「ガイジ」という呼称を使う。そんな息子に「実はあなた自身が発達障害なのよ」とはとても伝えられない、と仰っているお母さまがいらっしゃいました。そのお母さまの抱える苦しさに、とても衝撃を受けました。今でもときどき、あの方とお子さんはどうなさっているかなあと思い出します。

お子さんの状態によっては、告知はとてもとても難しい問題なのだなあと感じた体験でした。

今まさに、小3の息子（ADHDとLDの診断有。自閉症スペクトラムの疑いも）に対して告知について悩んでいました。

小学校生活が始まってから、みんなと同じペースでできないこと、自分だけいつも遅れてしまうことを気にしており、1年の終わり頃、たまたま夫と留守番していた時に、NHKのハートネットTVに発達障害の4年生の子が出ていたのを見て「自分と同じだ」と思ったそうです。その後わたしに「自分も同じ障害なんじゃないかと不安だ」と伝えてきました。
同時期に通っている市のリハビリテーションセンターの看板を見て「僕にもなにか悪いところあるの？」とも。
先日は「ぼくも学習障害なのかな？」と聞いてきました。
都度、人には得意不得意や凸凹があることを伝え続け、最近は本人が好きなガンダムに擬えて「あなたはニュータイプだから、オールドタイプと同じやり方は合っていないんだね。それが分かったからあなたに合うやり方でやっていこう」と言う話をしました。ニュータイプの人は結構沢山いることが分かってきたから、オールドタイプのやり方でやりづらいことがあれば教えてね、と。

本人、すごく周りと自分を比較して劣等感を感じたり、不器用なほうなのに完璧主義で落ち込みやすいので、いつか事実を知った時に、マイナスな気持ちにならず自分の特性を受け止められる土台づくり（本人の気持ちも、周囲の環境も含めた）が必要だなぁと思っています。

でも、みなさんのお話を読んで、そもそもわたし自身が告知ありきで考えていた気がしました。「いずれ告知はしなきゃ」と思い込んでいたのかも…。

『診断名の告知よりも〜』の部分読んで、わたしもハッとしました！