特性や障害の告知、服薬について – Branch保護者会レポート

発達障害や不登校のお子さんと保護者が集い、部活動や悩み相談ができるBranchオンラインコミュニティでは、毎月さまざまなテーマで「保護者会」を開催しています。

2023年2月の保護者会では、「特性や障害の告知、服薬について」テーマにとりあげます。

事前アンケートの結果　[Discordネーム敬称略]

1. お子さんへ、特性や発達障害のことをどのように伝えていますか？まだ伝えていない場合は、どのようなタイミングで伝えたいと思っていますか？できるだけ具体的に教えてください。

• 特性については生活していて本人の凸凹が現れたときにこういうところが得意だね、ここは苦手な分野だからこんなことに気をつけるといいね、などと声かけてマイナス面ばかりを伝えるのではなく得意な分野も伝えるように心がけてます。障害名や発達障害を持っているという告知はまだしてません。本人から聞かれたら言おうかな、と思っています。 [ふじりんご]
• テレビで凸凹さんの話が流れてる時は、「じんくんと似てるかな？どう思う？」と聞いたりしている。忘れ物や、無くした物を見つけにくかったりするよね。イライラ虫がきて怒っちゃうねー。お母さんと一緒だねー。でも、じんくんはこんなにも知識を知っているね！絵も上手だね！みんな一人一人違うけど、みんなが出来る事が苦手な事が多くて、少数派なんだよ。
  勉強時に癇癪を起こした時、「できないのはあなたのせいではない。頭の中が沢山の情報でいっぱいで、引き出しから物を出すのが難しいんだよ。お母さんも教えるのが下手だけど、じんくんが理解できる勉強方はきっとあるから、一緒に探そう。薬を飲むと、頭の中が整理されて引き出しを見つけやすくなるみたいだけど、飲んでみる？？」「飲んでみたいかも…。」と、やりとりがあったので、服薬を検討しています。 [ぽんぽこ]
• 小4の時に娘から「自分はみんなと違うの？」「普通じゃないの？」と聞かれたときに発達障害という言葉は使わずに苦手なことを説明しました。娘はみんなより時間がかかることやケガをよくしてしまうこと、忘れ物が多いことなど「だからそうなんだ！」と納得していました。
  小5の時に改めて発達障害というものを話す機会があり説明をしました。娘は最後に聞いてよかったと言ってくれ、私は伝えてよかったなと思いました。 [匿名希望]
• 得意なものと不得意なことの差がある、ファイリングは苦手、好きなことはできるけど嫌いなことには向き合えない。割とストレートに伝えていますが、プラスになっている感じはしません😅 [サバサバさん]
• まだ伝えていません。本人から聞かれたら答えようかなぁと考えていますが、以前Branchを取材したNHK番組を一緒に観て、発達障害という単語は頭に入っているようです。特性はみんな持っていて、それが濃いか薄いかだけのこと。周りの環境によって苦しくなったりすることもあるから、何が苦手でどうしたら生きやすいか自分で知っておくといいと思う、、みたいなことは伝えたいと思っています。 [はらっぱ]
• 児童精神科の予約がとれず診断は受けていませんが、不登校になってからYouTube等で発達障害を説明する動画を見て「これ自分と同じだ」と気づき、その後 発達障害をとりあげたマンガをいくつか読んで、自分もASDの傾向があるからこだわりが強いんだな、といったふうに特性を理解しているようです。最近はドラマのリエゾンを一緒に見たがります。 [がみー（ゲーム&猫大好きの父）]
• (ブランチに参加している子どもではないのですが)長男に診断が出ているので伝えています。正式に伝えたのは中1で、ADHDの特性について書かれた本を見せて、チェックリストに回答してもらったところ、全て当てはまったので、本人もそうなのか！と納得していました。その時は本人的に生活に困っていると言う自覚がなく、性格診断テストくらいの軽さで受け止めていたようです。(何事も深刻に捉えられないというADHDの特性が強く出ているせいもありそうです。) [yooo]
• 長女は11歳で、病院の先生から検査結果を簡単に伝えられていますが、診断名や発達障害のことは伝えていません。この前リエゾンというドラマを一緒に観て、「発達障害って何？」と聞かれ、伝えるか悩みましたが、結局伝えられず。発達障害の説明だけにとどまっています。どう伝えるか、少し慎重になっていますが、本人も気になっているのかもしれません。 [おやつ]
• 発達障害を受け入れてないのではなくむしろ受け入れてる上で考えている事は伝える、伝えないというより発達障害は個性の一部で息子の素敵なパーソナルな一部ととらえているのでどのタイミングでとかは今現在は考えていませんが、ただ普段から息子や娘には、人はみんな違うから好きな事・嫌いな事・得意な事・苦手な事が違うんだよと伝えていますし、苦手な事は無理にやるのではなく、こうしたら楽に対処できるね、とかネガティブをポジティブに考えるようには意識していますし、そう子供達にも意識しつ話しています。
  あと、自分で出来ること出来ないことを理解して、出来ないことは周りに助けてもらうんだよと伝えています。 [きなこ]
• 普通級から情緒支援学級に転籍を希望するかどうかを本人と話をする機会がありました。
  その中で「大人数が苦手だったり、長時間じっと授業を受けるのが苦手な子どもが過ごしやすいように工夫してくれるクラスもあるんだよ」といった話をしました。
  本人がどこまで自分のこととして受け止めたかは分かりませんが、こう言った積み重ねが特性について知っていく機会になるかもしれないと思いました。 [ケロちゃん]
• 市から配布された障害の冊子を見て、自分は高次脳機能障害なのかもと本人に聞かれたので、様々な障害について話をした上で発達障害であると伝えました。事あるごとに本人が聞いてくるので、その度に少しづつ話をしています。ASDであることも伝えました。本人はネットで調べているようです。発達障害に関する本をもっと読ませてあげたいのですが、これだ！という本にはまだ出会えてません。 [ikumi(ぱひたろー母)]

2. お子さんが発達障害やメンタル症状に関連して服薬をしている場合、経緯やどのように理解している様子か教えてください。

• 去年一年間ほど服薬していました。対人で緊張することが多い、と病院で相談したら処方してもらった薬で、医師に直接説明を受けたので本人もそのように理解して服薬していました。 [ふじりんご]
• 不注意、多動があったので小2の夏あたりからコンサータの服用が始まりました。集中していられる時間が増えたり忘れ物が減ったりすぐ転んだりぶつけたりが減りました。ただ小3の時にコンサータが喉に引っかかり半年ほど怖く飲めなくなり他の薬を試してましたが、娘には合わず…。でもコンサータを半年後あたりには飲むコツを覚えたのか毎日飲めるようになりました。コンサータは小6まで飲んでいましたが、体重がすごく減ってしまい食も細くなったのもあり不安が元々強い特性なのでさらに暗くなってしまうこと増えました。
  中１になってからはビバンセというコンサータに近い薬に変えました。コンサータより悲観的にならないみたいで、ただ効き目はコンサータは即効性があるけどビバンセは効くまでに時間がかかりました。でも心が病んでしまうとビバンセもマイナスになってしまうようになり不安定になったので今はお休みしています。飲まないと集中力はやや低下するし食欲がすごく、脳が満腹だと感知するのが元々弱いので食べることが抑えられなく体重増加したり、イライラしやすいし喜怒哀楽もやや見られます。薬を飲まなくてもできることはあるが飲まないと発達障害の特性は強くなります。なかなか難しいです。 [匿名希望]
• 近くの思春期外来で、昨年8月から徐々に薬を増やされ、10月末にはウツの薬を、今思えばかなり大量に処方されていました。薬飲むと頭痛い、という主張を無視してインチュニブまで処方されたため転院（ウィスク取らなくても見た目でわかる！と言われて、ASDだと思うと話しても全く聞いてくれず、ADHDと診断。）。転院先は、こどもの発達の専門医だったので、ウィスクを取り、面談経て『ASD』傾向が強いとの診断になりました。ASDの薬は、飲んで偏りがマシになった子を見たことがないため、処方保留で、今は、服薬なしです。※最近、サプリを取り始めました。 [サバサバさん]
• イライラや、不安を減らしてくれるお薬と伝えています。本人は今のところ、納得して服用しています。 [はらっぱ]
• 受診ができないので服薬もできていませんが、不安感を軽くする薬があるなら飲みたいとは言ってます。 [がみー（ゲーム&猫大好きの父）]
• 私立中学での成績が悪く、このままでは高校に進学出来ないレベルになったのですが、その理由がテストの点の悪さ以外にも、提出物が出せない、課題をメモできない、テストの日程や範囲を確認できないなど、極度の忘れっぽさから来ている部分も多く、生活に支障が出ていると判断したため、心療内科で相談しコンサータを出して頂きました。本人は自分の努力が足りてないのに薬を飲むことに若干の抵抗があったようですが、今は納得しています。副作用がほとんど無く、逆に効いているのか心配なくらいですが、集中力は上がっているようです。 [yooo]
• 次女は6歳で、不安が強いという診断から、エビリファイを処方されました。最初の1ヶ月は、「これを飲んだら心配な気持ちが少なくなるよ」と伝えて、本人も効果を感じていたようです。ですが、2ヶ月目くらいからは幼稚園に行くことが始まり、それと同時に飲みたくなくなってしまいました。今は飲んでいません。薬を飲む＝幼稚園に行くになってしまったのか、声かけが悪かったのか、難しいなぁと思います。 [おやつ]
• 不登校になってしばらくしてから投薬開始してます。不安がかなり強く、日々つらそうだったので決めました。本人にも、不安やつらい気持ちを助けてくれるものだと伝えてます。かなり少量から始めて、増えたり、減ったり、薬を変えたり、気持ちを持ち上げてくれる薬だったり、最近はつらくて死にたいという気持ちが出ていたので高揚を抑える薬になってます。薬を飲み忘れていると、不安定になりパニックを起こしやすくなったり、自分で自分を制御できなくなっている感じがしています。まだまだお薬の力が必要だと思っています。
  学校への恐怖、非常に強い不安、母子分離不安があったので、復学に向けて動いていた時、薬の助けをかりて学校のハードルを下げてあげることができた事は非常に良かったと思っています。 [ikumi(ぱひたろー母)]

3. 発達障害・特性の告知や服薬について、他の保護者さんにお尋ねしたいことがありましたらお書きください。

• 障害を告知したことで本人が「自分はどうせ障害があるから何をしてもうまくいかない」といった諦めモードにならないか心配してます。これを予防するために何かなさってる方、お子さんがこの諦めを乗り越えたことがある方、いらしたらエピソード伺いたいです。 [ふじりんご]
• 告知しましたが、大まかにしか説明していません。どこまで詳しく伝えていいものか、告知した後も悩んでいます。ウィスクの結果を見せた方はいらっしゃるのかな、と気になります。 [ikumi(ぱひたろー母)]
• どのタイミングで、どのように伝えて、その時のお子様の反応はどんな感じだったのかをお尋ねしたいです。 [きなこ]
• お子さんへの告知や、服薬を嫌がったりすることがある方に、どうされたのか聞きたいです。 [おやつ]
• 投薬する前とした後の保護者さんの気持ちと、本人の気持ちを教えてほしい。 [ぽんぽこ]
• ASDの拘り、癇癪に効果てきめんだったお薬やケースがあれば、お話伺いたいです！ [サバサバさん]
• うちは、小１から２年以上服用（エビリファイ・レクサプロ）が続いています。服用をやめた（終えた）お子さんがいらしたら、どのようなタイミングでしたか、その後の経過などお聞きしたいです。 [はらっぱ]
• 娘の方には最初気持ちを落ち着ける漢方薬を出されましたが、味も不味く本人の意欲も無く、全然飲めないままでした‥。漢方で効果があったという方はいらっしゃいますか？ [yooo]
• 服薬について質問です。
  小2の息子が昨年の秋にADHDと診断されました。病院側には「不登校であること、同年代の輪の中に不安感があり入れないこと」を主な困り事として話したところ、ストラテラかインチュニブの服薬について説明をされました。家庭では、親のメンタルが安定していれば子ども安定した状態で過ごせているため、服薬の提案をされると思わず戸惑いました。まずは本人にあった環境調整から始めるということで、まだ服薬はしていませんが、「子どもの頃は薬の力を借りながら過ごして、自分の特性について理解ができ、上手に付き合える年齢になった頃から減薬していくのがいいのではないか」という主旨の話が医師からありました。
  このように子ども時代に服薬して、成長とともに減薬…という考え方は、わりと一般的なのでしょうか？ [ケロちゃん]

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