保護者さんへの質問箱シリーズ。
ご回答いただいた方、ご協力ありがとうございます。
第51回目では、以下の質問と回答をまとめていきます。
目次
①障害の告知について教えてください。すでにしている方はどのようにしたのか、年齢やその時の状況などできるかぎり詳しく教えてください。まだされていない方は、どういうタイミングでしようと思っているかや、医師から障害告知についてどのように言われているかなど教えてください。
- なし
- 小６で自分について知りたいと子どもから言ってきたので、本で方法を調べ、主治医さんにタイミングや伝え方のアドバイスをもらって、家で母から伝えました。主治医からは診断名は言わない。こういうタイプという言い方をするように言われました。
- 中1のとき。障害がある方たちのワークショップに興味をもったので、申し込む際に「実はあなたもASDなんだよ」と伝えました。うちの子はASDですが、周りにいるASDの方が素敵な人ばかりなので、一緒で嬉しそうでした。
- 中２の時に、告知しました。
中学生になり、周りの子みたいにできない自分に自信を無くしているようだったので、自己理解のためと、他にも同じような子はいるよ、というのを知ってもらいたくて、不登校や発達障害当事者が書いた本やマンガを何冊か見せました。
読んでからは、自分だけじゃないんだ、と少し前向きになったようです。
そして、本の中に、アスペルガーや発達障害という単語が入っていたため、うすうす気が付いたのか、ある時、「僕も、発達障害って診断されてるの？｣と、聞かれました。迷いましたが、嘘を言うのも…と思って、診断されていることを教えました。その時、なるべくマイナスイメージにならないように気を付けて話しました。療育センターの心理士さんからも、上手に説明してもらい、フォローしてもらいました。
大きくショックは受けていないようでしたが、自分の状況を説明する絵に、「障害者あるある｣と書いたりして、多少自虐的にとらえてしまっているかも知れないと思いました。
その後、障害者手帳の話しもしましたが、障害の告知よりも受け入れ難いようで、すぐに取得するとは言いませんでした。なので、まだ取得していません。
療育センターの医師からは、「障害の告知は慎重にしないと、困難の原因が分かって前向きになる人と、障害者だから、どうせ何やってもダメだ、と自暴自棄になってしまう人がいるので。｣と言われており、今のタイミングでいいとは言われていなかったのですが、流れで告知してしまった感じです。
でも、私は、そろそろ自己理解のため知った方がいいのでは？悩んで苦しそうだし、と思ってはいました。 - 不登校になってから、ASD、ADHD、チック症分かりました。
初診から半年以上後に、主治医から本人に告知がありました。障害の名前は言わずに、
こんな症状に困ってるよね？それは〇〇君にこんな特性があってこういうふうに困ってるんだよ。でも、大きくなると心も成長して困ることが少しづつ減ってくると思うよ。
と告知しました。
私からは、先生が成長すると少しづつ困る事減るなら、深く考えないようにしよう。
あまりかしこまって言うと本人気にしそうなので大袈裟には言ってません。
下の子はASDですが
告知という事は特にはしてません。 - 未定
- 今小学2年生ですが、まだ告知は考えていません。なんとなく4年生頃かな？と考えています。
- まだ告知していません。
以前から薬を飲んでおり最近は一緒に通院している・小学生のときは特別支援の授業を受けていた・中学校は特別支援学級に入った・家に発達障害関係の本が置いてある、等で、本人も何か気づいているだろうかと思い、最近「どうして病院に行ったり薬飲んでいると思う？」と聞いてみましたが、「困りごとがあるから？」という返答でした。
他の人と少し違うと気づいているかもしれません。
告知して困りごとを解消する方法が載っている発達障害関連の本や動画を見せてみてはどうかと思って、ちょうど先月に医師に相談してみました。まだ、告知しないほうが良いという判断でした。
理由は、本人がまだ受け入れる状態ではないということでした。
苦手なこと、いやなことをどうにかしたいという気持ちがまだ弱く、「無理！」「やだ！」とシャットアウトしてしまう傾向がまだまだ多いので、今告知しても「障害があるからもうダメだ」というふうなネガティブな悪い方向になってしまうのではということでした。
中3になって進路を考えるころ、変わってくる子も多いという医師の話を聞き、もうしばらく様子見することにしました。 - 小4です。すでにここ2年くらいのうちに何回か、あなたは得意不得意の差が激しくてしんどいところがあるね、という話はしていたのですが、先日「うちには発達障害の人がいるの？」と言い出しました。「家にそんな本がいっぱいあるから、そうなのかと思った」そうです。あなたが得意不得意の差や過敏性で困ってて、病院に行ってるし手帳ももらってるよねという話をして、でも困りがなかった障害ではないんだよと話しました。私も特性はあるけど、大きな困りがないから、診断はないよと話しました。でも、どこまでわかっているか疑問なので、また何回か話さないといけないなと思っています。
- 11歳男子。1年前に、かかりつけの先生から告知してもらいました。
私からも少しずつ伝えてはいたものの、本人的にうまく処理できず、ネットYouTubeで自分で調べており、気づき始め、障がいに対してかなり敏感になってきて、落ち込んだり、情緒が不安定になることもありました。病院に相談したら、先生から言ってくださることに。
僕は自閉症なんですか？との質問に、
先生は、研究者や、博士などの職業を挙げ、物事をつきつめたり、没頭する方の中に、自閉症スペクトラムなどと言われる方もいて、もしかしたら、あなたもそういうのかもしれませんね、等と、上手に本人に伝えてくださいました。その後は、しばらくは、そのことで落ち込んだりすることもありましたが、その先生とへの信頼もあり障がいへの敏感さも軽減していっています。 - 現時点では言っていないです。特徴として本人が実感できていること（不安になりやすい、大勢人がいると疲れる、合わせてしまいすぎてストレスがたまる、耳や鼻が敏感など）を言語化して共有しています。今後、担当医からはいずれかの段階で話さないととは言われています。親としては、本人が気づいて聞いてきたらいつのタイミングでも話すつもりで、親の仕事柄、発達障害、自閉スペクトラム症という用語がふつうに飛び交っている家のため、いずれは本人から聞かれるんじゃないかと思っています。特に聞かれなければ、高校生年代で話せばいいと思っています（担当医はもう少し早いタイミングを想定していそうですが）。今のところ本人は「不登校の子」というのを自分の属性として認識していて、不登校の子には自分の似たタイプの子が多いとおもっているようです。
- 小5で、告知はしていません。小4の頃に「僕は人と違う気がする」と言うことがあり、少し前には、本人の口から「発達障害」という単語が出る事があったので、そろそろ伝えるタイミングかなと思っていました。ただ、告知というよりは、「発達障害とはなにか」や「特性」について理解が深まるように伝えたいと思っていましたが、あれこれ迷っているうちにタイミングを逃した感があって、しまった…と思っているところです。思春期に入ってきたのか、親との会話も少なくなって、こちらが話したくても拒否することも増えました。もっと気軽な感じで話せる関係の時に、説明しておけば良かったです。かかりつけ医師は、診断がおりた当初は、障害といっても特性ってだけだしね、とあまり前向きな感じではなかったのですが、本人から「発達障害」の言葉が出た頃には、「説明してあげるといいかもね〜」くらいに、やや他人事に言われました。本人が理解できる状態（安定している）かどうかも考慮していたのかもしれません。心理士さんは、本人が望めばWISCの結果を説明しますよと言ってくれました。いずれにせよ、ネガティブな受け止めにならないように、得意なことから話すことや、どう付き合っていくのかを中心に話したいと思っていますが、私の理解のない対応で、これまで散々傷つき体験をさせてしまっているので、否定的に捉えそうな予感があります。明るい雰囲気のなか、「実はね〜あはははは」くらいの軽さでいくのが理想ですが、実際には私の方が泣いてしまいそうです。
- まだ診断などは受けていません。
- 兄弟ともにASDと診断がおりていますが、未告知です。
本人たちについて知ってくれているカウンセラーの先生には、それぞれが受け入れやすいタイミングがあるから、その時期を一緒に探っていきましょうと言ってもらっていて、私自身もそうしたいと思っています。 - グレーゾーンの為、発達障害の認定は受けていない状況です。その中で、早く自分自身を理解した方がいいな、という考え方で接しています。
グレーゾーンと言われて数ヶ月後に、「神経発達症」というのを伝えました。親として、”障害”と付いてる事に違和感や嫌悪感があって、その時YouTubeを見て知ったばかりだった、”神経発達症”という言葉を使いました。
話し方としては、娘が「こんな事が辛いの」という話をし始めた時に、辛い気持ちを受け止めつつ、「⚪︎⚪︎は、神経発達症というのを持っててね、◻︎◻︎みたいな時に辛く感じやすいんだって」というような伝え方です。娘としては、「だから私辛かったのか！」と驚きとともに、納得感が生まれたようです。
その伝えた時期から一年近く経ちましたが、今度は、「神経発達症が発達障害と言われてる事が嫌。障害という言葉が嫌。神経発達症という言葉も嫌。個性豊か、って言って欲しい」と、障害という言葉がついている事に拒否感を示しています。 - 小3の秋、学校から帰宅した息子に「もしかして僕は精神障害なんじゃないかと思う」と言われ、その流れで告知となりました。学校の図書室で読んだ「『ちがい』ってなんだ？ 障害について知る本」という本がきっかけでそう思ったとのことでした。
びっくりしてBranchオンラインコミュニティに「どうしよう！」と書き込んだらたくさんアドバイスや応援を頂きました。
小学校入学後「自分だけみんなから遅れちゃう」と言っていたり、2年生の頃LDの診断が出て読み書きに関する周囲との違いについて話したりしていたので、本人は薄々何かしらを感じていたようです。でもきっとすごくショックだったと思います。それを打ち消すかのように元気に「すみませーん！！」と謝られました。息子に「そのままでいい」と言いながら実際は「普通」を求めていた私を見透かされていたような（実際見透かされていたはずです）、本当に申し訳ない気持ちになりました。
その後、担任や祖父母、友達のお母さん、幼稚園の園長等、本人が信頼できる人に会った時に、息子は自分から「ぼく、発達障害でにた」と伝えていました。皆、「そうなんだ！」と平然と受け止めてくれたので、安心したんじゃないかと思います。
これから思春期に入り、自分に診断名がついていることや自分の特性を更に自覚するようになって葛藤することもあると思います。あのタイミングでの告知が正解だったかは分かりませんが、避けられなかったと思っているので、後悔はしていません。
②お子さんのヘアカットはどのようにされていますか？また過去にヘアカットであった出来事やトラブルなどがあれば、合わせて教えてください。
- 家でカットしています。小５からは自分で前をカット、前髪と後ろは母がしています。
- 中学生になってから個人経営の美容院に月一で行ってます。それまでは親が切っていました。
- 自宅でバリカンを使ってカットしています。以前は新聞の上に寝転がってもらって刈っていましたが、最近は切った髪を吸い込んでくれる機能付きの機種を買ったので、座ったまま、本を読んでいる隙などに刈ってしまいます。たまには床屋さんで整えてもらいたいのですが、なかなか行きたがらないです。
- 今は、理容室で、カットしてもらっています。
赤ちゃんの頃は、お昼寝している間に、幼児の頃は、じっとしていられないので、DVDを見せながらカットしていました。
ヘアカットに関しては、あまりトラブルはなかった方だと思います。 - 上の子は、泣き叫ばれたことがあります
- 1000円カットは気に入らない。
- 産まれてから12年間、お父さんカットでした。たぶんお兄ちゃんのヘアカットについて行ったときの、掃除機みたいな髪吸い機が怖くて、頑なに拒んでいました。
この夏、初めてQBで切ってもらい、それから三度ほど同じところには行けています。
長い時間は、無理っ
余計な話するのは、嫌だっ
ということで、1000円カットが精一杯ですが、それでもプロのカットはさすがスッキリします。本人は、寒いしダサいし、と腰が重いですが、せめて清潔にはしよう！と何とか盛り上げています。 - 小3の頃から（現在小4）母と同じ美容室でカットしています。以前は1000円カットや他の美容室も行きましたが、毎回同じお店で同じ人に切ってもらえると安心するようです。バリカンは苦手なので、クシとハサミで短く切ってもらっています。Switchが置いてある美容室で、それがまた行きたいきっかけになったようでした。Switchでプレイしながらシャンプーしてもらっていたこともありましたが、今ではシャンプー中に美容師さんと会話するまでになりました。本人に聞くと「なんかいい。また行く。」と言い、雰囲気が気に入っているようです。
- 顔を隠してシャンプーをしてもらうのが不安らしく、泣いてしまったことがあります。現在ヘアカットの時はシャンプーなし、DVDプレーヤーなどで動画を見ている間に済ませてもらっています。
- 小学5年くらいまでは自宅で母の私がカットしていました。カットの間はテレビにYouTubeを映して見せていました。
髪がだんだんしっかり固く太くなってきて、寝ぐせもなかなか直らなくてカットしにくくなってきたので、ここ1～2年は近所の10分カット的なお店に父親と一緒に行ってもらってます。
バリカンは苦手なようなので、ハサミだけで処理してもらっているようです。
長時間じっと座っているのは難しそうなので、すぐ近所にちょうどいいお店があってよかったです。
トラブルは今のところありません。 - 外出は嫌がりますが、保育園の頃から行っているヘアサロンに行っています。店主1人、客1人の小さなお店です。親のスマホで好きなYouTubeを見ながら切ってもらいます。店主さんとは6年くらいの付き合いで、子どものこともよくわかってくださっているので、トラブルはありません。
- 幼稚園ころから美容室いっています
医療行為や、美容室には苦手さはなかったです。むしろ好きみたいです。 - ずっと、親が切っています。基本的には嫌いなので前髪以外は年に1回未満です。前髪は３か月に１回ぐらいです。美容院に行くことを提案はしていて、まずは見るだけ、ママの科っとの時に見に来てみようとか、ママの知り合いの美容院でとか、いろいろ提案していますが、「お金かかるし、ママでいい。」と拒否られています。
- 基本伸ばしっぱなしでたまにわたしが梳いています。ごくたまに、美容室に行きます。
- 2ヶ月に1回、床屋で散髪しています。ヘアカット自体は嫌いではない様子ですが、外出困難で行きたがりません。パソコン購入時に、2ヶ月に1回散髪に行く約束をいつの間にか主人がしていて、一応守っています。
- 私（母）が切っていますが、いつも途中で逃げてしまい終了になります。首元や体に落ちた髪の毛がつくと痒くて嫌みたいです。小さい頃は散髪屋に行っていましたが、首元にバリカンや電動カミソリをあてられたことが嫌で行かなくなりました（バリカンをやめてくださいと事前に伝えたところ、代わりに電動カミソリを使ってくださり、まずい！と思ったのですが、やはりその感触も嫌だったようで、散髪屋はダメになりました。）
- 兄弟ともに生まれたときから自宅でカットしていました。髪の毛を吸い込むタイプのバリカンで、どちらも小5あたりまで私がやっていました。もともとは節約のためです笑。
その後、近所に10分座っていれば切ってくれる1000円カットができたので、長男は1年ほどそちらへ。
さらにその後、「憧れのYouTuberさんみたいな髪型にしたい」と言うので、「それは1000円カットじゃむずかしい」となり、私が通っていて個室あり、YouTubeが見られる美容院へ。本人の困りごと（長時間座ってるのが嫌、首周りに髪の毛がつくのが嫌、シャンプーは嫌など）を伝えても、快く引き受けてくれました。そして、仕上がりに本人は満足。帰宅したを見た次男が「かっこいい！！」っと目をキラキラさせ、「オレも行く」と言い出し、以来、私と3人で同じ美容室に通っています。 - 髪の伸びが遅い子で、生まれてからずっと髪を伸ばしていて、たまに、毛先を私がカットしてました。5歳の時に、兄を真似てベリーショートにしたい、と夜に言い出しまして。
私もノリ良く、その場で短く切ってしまったのですが(自分自身がベリーショートの為抵抗感無くて)
そしたら、翌日から、幼稚園で男みたい、と何人にも言われてショックを受け、人の目が怖い、という経験になってしまいました。
今考えれば、親子で衝動的に行動する面が出ていた出来事だったなと思っていますし、自分の思う所が人がどう思うか予想しづらい面に繋がっていたのかな、と考えています。
その後は、再度髪を長くして、たまに毛先を私がカットしてました。去年位からカットサロンに行ってくれるようになりました。
ただ、不登校になってから、自分がどう見られるかとても気になる様子が強くなりました。
去年は、しょっちゅう自分で前髪を切って、自分の思う形にしてましてが、切ってから、「切りすぎた！伸びるまで家から出ない」という時が度々ありました。
最近は、そういう事は無くなりました。 - 家でTVを観ながら親が切っています。
幼稚園のころ、一時期だけ本人も気に入った美容室でカットしていましたが、引越し後は気にいるところがなく、連れて行くのも一苦労になってしまったので自宅一択です。でもだいぶ本人の心も落ち着いてきたし、おしゃれ心も芽生え始めたので、そろそろ再挑戦できるかなと思っています。
③中学進学・高校進学はどのように考えていますか？具体的に決まっている場合はできるだけ具体的に教えてください。まだ悩まれている場合は、どのようなことを悩まれているかも教えてください。
- 中学は通常級か不登校特例校かどちらかに所属予定です。また、ダメ元でも中学校内に学校に行きにくい子が集まったクラス(学年別)を設置を提案しようと考えています。教員は不足していてまた先生だけでは大変つらい仕事になるので、保護者や地域の人もまきこんで協力いただけるような提案をしてみたいと思います。
- 通信の通学コースを中心に見学して、あとは自分で決めてもらいます。
- まだ何も決まっていません。中１の夏休みに普通高校・工科高校・高専・大学を見学しましたが、まだ本人もピンとこないようです。
勉強は好きなので、進学した方が楽しい世界が広がるような気がしますが、支援級がない普通科の高校に行かせも大丈夫なのか、不安があります。この近所には子供の数に対して公立高校が少なく、内申点が足りなくて行けないような気もします。
勉強は苦手でも良く、どんな子でも受け入れてくれるような私立の高校に行けば、学習面で好奇心が満たされず、話の合う仲間にも出会えない気がします。
高専の内容は魅力的でしたが、自己管理が必要で退学率も高いと聞き、たじろいでしまいました。子供は、興味のある学問分野が広がってきているところなので、早いうちから専門分野に絞ってしまうのもどうか？という気もしています。
通信制・ネット校は、本人が時間の管理をすることが難しく、毎日のルーティンが決まっている方が良さそうなので、合わないような気がしています。
地域を広げて、発達障害に理解のある学校を探した方がいいのかと思いつつ、まだ探せていません。今の慣れた環境で通えるところを選ぶのがいいのか、新しい場所で人間関係もリフレッシュした方が良いのかも、分かりません。いったいこの世に自分の子に合う場所があるのかどうか？と見当がつかず、途方にくれています。情報が足りず、本人も考えることができずにいるようです。情報が欲しいです。 - 今、中3で、通信制高校に進学を考えています。
不登校のため、内申点が必要だったり、学力試験があるところは入れないし、本人が、週に5日学校に通うのが大変だと感じており、週3回くらいがいいと言っているからです。
悩みは、合格しても、ちゃんと通えるか、不登校にならないか、心配です。 - うちの子は、2人とも中学生なので高校進学ですが。
上の子は今のところ、第1希望は通信制サポート校。第2希望は公立、フレックスの高校です。まず、通信制サポート校がいい理由は、どの時間でもどの日でも自由登校、高卒認定のレポートもサポートして卒業までサポートして頂ける点がいいと思って進路の第1希望にしています。
公立のフレックスは金銭的な面もあります。
だが、続かないと思います。
下の子は、S高のオンラインコースと考えています。人とのコミュニケーションが難しいからです。 - いろいろ見学には行っているが、決まらないというか興味が無さそう。これからどう生きていこうか、生きていきたいのか全く考えていないというか、そうゆうことに興味がなさそう。
- 地元公立中学に進学予定。
本人は行く予定というが、今の生活から行けるのかが分からず、他の選択肢を用意しておくべきか、一方で、それは子どもを信頼していないようにも受け取られるので悩ましく思っている。 - 中学進学予定の学校区は、人数規模の大きい公立中学なので支援級だとしても、どこまで配慮してもらえるのか。学習を進めていないと私立の選択肢はない地域のため、公立中学の他に選択肢はないのか？合う環境があれば引っ越してもよいと思っていますが決め手がないです。
- 田舎で選択肢がないため中学校は公立の支援級、高校は通信制を考えています。
- 現在、中学校で特別支援学級に所属しています。知的の診断は息子にはないのですが、小学校の状況からそこへ入ることにしました。不登校の子を受け入れている私立校も受験しましたが不合格でした。
（母親の私個人的には、受験した私立校は「本人に自主性がある程度ないと活動に加われずに終わってしまうかもしれない」という不安があり、公立の支援級が良いのではと思っていました）
中学で支援級だとほぼ自動的に高校も支援学校が次の進路になり、卒業後は就職となります。
ただ現在学校へ通えていないのでできるだけ情報を集めておいて、本人が将来やりたいことをある程度決める（そのサポートをする）、決めたらいつでもシフトチェンジできるようにしておきたいと考えています。
本人も多少は将来を考えているのかもしれませんが、まだ全然わからないという状態の様子なので心配です。 - 地元の公立中に進学すると思います。私学は本人のモチベーションもないし、資金的にも厳しいです。
- 本人はN中を希望しています。 ただ、えんぴつが持てないので（字を書くことが苦手）N中も試験があり問い合わせたのですが、やはりペーパーテストだそうで、どうしたもんかなと考えています。
完全不登校で、今の学区は難しければ、学区をかえて公立中の支援級か、そこに在籍しながら通信系か、近隣のフリースクールか。
市内と隣町に、星槎学園の通信高校と分校とフリースクールがありますが、市内の方がフリースクールを閉じたり、センター長の交代で校風がかわったようで困っています。田舎なので土地柄、教育や福祉が発展しない封建的なところで、不登校の子どもが、たくさんいるものの、フリースクールなどの環境が整ってない、あっても、補助金なども出ないため、こどもが通っていない。
3年前に見学にいったとき、中高生ばかりで、同じような年頃の子がいなくて本人も友だちがいないと通いたがらず。すこし足を伸ばして電車で40分にの地域のフリースクールにはたくさんいました。 - 決まっていませんが、親としては中学で普通の中学校に行くことは絶対にないだろうとおもっています。もし通える範囲に不登校特例校のような学校が新設されたら検討してみてもいいかもしれません（県に１個はできるらしいのでうちの近くにできないかなと思っています）。もしできたら、本人見学にはいかせて、希望があればいけたらいいけど、希望がなければ行かなくていいです。ただ、中学の学習を自習でやるのは難しいので、学習支援をしてくれる不登校対応の塾かオンラインフリスクなどにつながれたらいいなと思いつつ、そのころ本人がどういう感じになっているかわからないので、無理のない範囲でと思います。
高校は本人の希望で行けるところならどこでもと思いますが、現実的にはおそらく通信制高校かなと思っています。 - 潔癖で長時間外に出たくない今の状態だと何をするにもオンラインがベストだと思いますが、具体的なことはまだ考えていません。
- 小学校で支援級に転籍したものの、結局登校につながっていません。ストレートにあがる学区内の中学には支援級がないので、支援級のままの場合は、隣の学区の中学校に通うことになります。知っている友達がいないことが、本人にとって良いのか悪いのか、確認しないといけないなと感じています。どのみち登校しないのであれば、中学校では通常級に戻して、在籍しながらオンラインスクールを利用した方が、高校の選択肢が広いのかな、なんてことも考えています。あくまで登校再開できた場合ですが。
- 現在小３ですが、まだ今後について考えられていません。
- 長男は星槎中学校に在籍していますが、一度も登校していなく、本人のパワーがないのでまだ先のことは話さずにいます。親としては、通信制の高校への進学が良さそうかなと考えています。
次男は来年中学生です。本人が「通信制の学校がいい」と言っているので、そちらで探しています。 - いま小五ですが、教科学習は一切していません。娘も自分で不安に思うようです。以前、Branch 内のS高在籍の生徒さんのお話会には親子で参加しました。その後、ふと不安になった時に、「私、高校から行く。選択肢増えるんでしょ」と言ってます。ただ、全く教科学習が小４以降無い中で、進学に耐えられるのか、その進学へのモチベーションとなる何か好きな事が出来るのか、という所には不安があります。今は、デジタルイラストであれば時間を忘れて書いているので、そこが、何か将来へのモチベーションになれば、と見守っている所ですが、どのタイミングで、次への一歩を踏み出すよう促せばいいのか悩んでいます。
- 現在小5支援級在籍で、目下悩み中です。
気に入った手厚い私立は遠く、地域の公立は就労に向けた身辺自律に重きを置いているようで、どちらも通い続けられるか微妙です。公立に在籍してフリースクールや通信制も検討しています。
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