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服薬、強迫観念、強迫症状

https://discord.com/channels/698119637128314912/844758601028730880/873086252042289153

保護者Aさん


最近息子(小4)の強迫観念的なものが強くなっており、手洗いの回数が増え、リモコンや家族のスマホを触るときに素手ではなく、Tシャツやタオル越しに触るようになりました。 一昨日療育センターで、リスパダールを1mg追加処方し様子を見ることになりました。 合わない環境や人から離れ、生活や情緒は安定しているように見えても、滲み出てくるのが本人が生まれ持っている強い特性なのだと分かりました。 薬は、女性にとってのピルのように付き合うものと頭ではわかっていても、追加処方には複雑な気持ちです。 ずっと今の状態ではないし、薬を辞めることもあるかもしれないですが。 シラフでは生きていけない世の中で、あと80年どうにかこうにかやっていかないといけない辛さは、親にも分かりませんね。

保護者Bさん

お気持ち、とてもよく分かります。 うちの息子(小6)も、最近また強迫症状が酷くなっていて、ここしばらく家族も巻き込まれてグッタリしてます。 夏休みで妹がずっと家に居る事が息子のストレスになっているのか、それとも最近グッと身体が大きくなったので薬の量が足りてないのかも?とか、考えていたところでした。 1年ちょっとリスペリドン1mgを飲み続けて、息子が少しずつ落ち着いてきたのは、やっぱり薬のお陰だったんだなぁと。 そして今の段階で薬なしの生活は考えられないけど次の診察でお薬の量を増やす事になるのかもと考えると、先が見えないだけに私も複雑な気持ちになります。 でも、妹に手をあげていたのが無くなったのは薬のお陰でも良かった事です!

保護者Aさん

よく分かります。きょうだいの物理的な距離が近すぎると、仲は良くても関係や口調がトゲトゲしてきて、一日の半分以上喧嘩してるのでは?みたいになる日もあります
手を上げるのがなくなったのはすごくいい変化ですね!私もなんだか嬉しいです
息子は毎朝「まつげが目に入っていないか?目から血が出てないか?目が見えなくなるなんてことない?」と私に何度も確認して、七転八倒して泣くんです(笑)こりゃヤバイとドクターに相談した次第です。 「私は、夜遅くまでPC使った次の日の朝は目がゴロゴロすることあるよ。ゲームの終了時間を早めにしてみると、朝の目の違和感なくなるかも?」と伝えたら、律儀にゲームは18:00-19:00までと決めてました。 それでも、朝は何かとこの世の終わりを感じて泣いてます
リスペリドン1mg飲むと、身体に力が入りにくくなることはありますか?今日の夜は「身体に力が入らない」とジタバタしていたのですが、、薬の効果なのかなぁ。長々すみません

保護者Bさん

息子さんの辛そうな姿、自分の息子ととても重なります
うちもiPadを長時間見ては「首が痛いけど大丈夫かな?」とか「野菜食べないと病気になるかな?」とか1日に何度も、それはそれは切羽詰まった様子で確認してきます(笑) 私がこうすれば良いかなーって助言すると、やっぱりそれを律儀に守ろうとしています。 中でも息子がいちばん気にするのは他人の唾で、誰かが手で口の近く触ったり、食事中にちょっと指をペロッとでもしようもんなら、「その手をすぐに洗ってくれなきゃ家中が唾だらけになっちゃう!」と火が付いたように騒ぎ立てます「どこも触らないように洗って!」とか「そこを触ってたから消毒して!」とか本人が納得いくようにするまでは収まらないので、正直周りも疲れます… 何とか本人が納得できる妥協点みたいな物を見つけて、うまく付き合って欲しいものですよね。 リスペリドンを飲み始めてしばらくは、「やる気が出ない」とか「眠い」とかよく言っててテンション低めでした。 主治医に相談して途中で服用のタイミングを朝から夕方に変えたり、2、3ヶ月くらい経ったら言わなくなりました。 1年以上経った今でも夜は9時過ぎると眠くなってるので、これはすごく有り難いです
こちらこそ、長くなってしまってすみません

保護者Cさん

うちも、強迫的な症状、思い返すとかなりありますが、  常に言ってるので、わたしが、まったく取り合わなくて、そしたらあまり気にしなくなったような
コロナの感染者が急増すると、新宿には2度と行かないと言い、  口内炎が出来ると、痛くて何も食べれないから餓死する。 とか、いちいち騒ぐのですが、私が全く寄り添えなくて 『食べれないなら別に食べなくていいよ、プロテインだけ飲んでれば、死なない』  昨日も、朝も、夜もなんか色々理由つけて食べなかったのですが、最近わたしがかなり相手にしてなくて、食べたくないなら食べなくてよいと放置してたら、夜にお腹すいたといい、何か食べるといい、自分で白飯チンして、納豆かけて食べてました。→こんなのはじめて。  わたしがもう、限界値とっくに越えてまして、子供に向き合ってないです
ご飯食べさせないなら、虐待でつかまるよとか、言ってますけど、出しても食べないからね、虐待ではないんじゃない?とか  外行きたくないと言っても、通院なので、新宿や渋谷も無理やり連れて行きます
うちの場合、あれこれ対象がかわるので、その場をやり過ごすと、また別に意識が行くって感じでごまかされるので、なんとかやりすごしています。  かなりひどい母親ですね
薬は副作用がうちはひどくて、量の調整がかなり必要です。初めの処方量ではあわないことが多く、かなり少量にします。

保護者Aさん

外に出たくなくても連れ出すなどは、一見強硬手段に見えても、当事者にとっては長い目で見たら良いことなのだと思います。脅迫行動に寄り添いすぎるのも、かえって症状を強化してしまう場合もありますよね。 食事も、1,2食抜いても生きれますもんね
相手にしない、も愛だなぁと感じます

リスパダール飲み始めてから、朝の七転八倒がなくなりました
薬ってすごいですね、、処方されたときは気持ちが沈んでいましたが、また一つ楽になっちゃいました(笑)

保護者Cさん

良かったですね。 お薬も、あれこれベストな状態を常に模索中です。 うちは、逆に、長男が、長年飲んでいた、リスパダールとインチュニブをやめて様子を見ています。今までで1番薬を減らしています。 多動を抑えると、意欲まで下がってしまい毎日だるそうだったので思い切ってやめてみて、意欲が出るか見極めるお試しです。 次男も癇癪がすごかったのですが、ストラテラをやめたら、穏やかになり、周りに意識が行かなくなるので、周りにどう思われているかなど気にしなくなり、ま、いっかと 毎日穏やかで楽しそうです。 これが学校はじまってどうなるのか。 ほんとに実験みたいになっています。 薬も量で副作用で逆効果のこともあって、今まで飲んできたのはなんだったのかなんて悲しくなりましたけど、 相談できる先生に変えて良かったです。 薬も長く飲んでいると 効果判定がわからなくなってくることもあって、そういう時期にさしかかったら、一旦整理してまた、再調整なんてこともありますね。 この調整が難しい場合は、入院して投薬調整をするお子さんもいらっしゃるみたいです。 病院だと事細かに記録管理するので効果判定がつきやすいそうです。また、12歳超えると、飲める薬の種類が増えるので、今まで聞いたことも無い薬を試したりなんかも出てくるみたいです。

保護者Bさん

良かったですー
我が家の息子、「2学期からまたコンサータ飲んでみようかな」と言い出しました。今月、ドクターに自分で処方の相談をするそうです。 正直、わたしとしては、「えー、また食事量とか体重とか気を使わなくちゃなんないのー 飲まなくてもいいじゃーん」という気持ちですが、何か本人がお薬の助けを借りたい(学校でうまくやりたいとか)欲求があるのでしょうね…。

保護者Aさん

おはようございます。○○くんからそのような声があるんですね。やっぱり実感として、お薬の効果がわかるんですね~ 胃痛や吐き気などの倦怠感は感じないんですね?うちの長男は、胃痛がしんどくて、発達障害のお薬は苦手となりました。

保護者Bさん

胃痛や吐き気は無いけれど食欲は一切なくなると言ってます。 ただ、低学年の定期服用時を過ぎて、ここ数年はずっと最少量(18mg)を頓服しかしておらず、体重増加分を考えると、頓服時の効果はプセラボ的なものだったんじゃないの?という、うっすらした疑惑もわたしのなかにはあります😅 おそらく、本当に秋から服用開始するならばきちんと効く量を試していくと思うのですが、食欲低減以外の副作用に気づくかもしれません…

保護者Cさん

なるほど!客観視できる発言は成長してる証拠でもあるんですね~ 小さい頃は、そこまで自分に入り込まなくても。。。と親が引くくらい感情の起伏が激しかったです
Branchのおかげでガラが良くなった!←ガラで表現するの面白くてかわいいですね
我が家も同感です。 Branchコミュニティが息子の生活の一部になっています

保護者Aさん

コンサータは食べなくなりますよね。何食べても美味しくないって息子も言ってました
うちの子はコンサータ止めたとたん太り始めました。(ファミチキのせいもあるけど) 学校行かなくなってコンサータは止めてたんですが、今年になって息子から再度薬飲みたいと言い出しました。やっぱり学校を考えると、薬があった方が安心なんだろうな。。。 主治医に相談したところ、家での切り替えやアンガー問題もあったので、効果が24時間で不安や怒りにも効く”インチュニブ”に代わりました。食は細くなりません。飲んでる時とそうでない時のON OFF感はあまりないかな? 痩せたかった息子は少しガッカリしてます
効いてるか分からないので、2日抜いた後、飲んで違いを聞いたりしましたが、よく分からないそうです。 先生に言って一度量を増やした時はダルい眠いと言ってましたが…… ホントに効いてるのかな?と、私的にはずっとプラセボ疑惑ありです。

保護者Bさん

インチュニブは、倦怠感が強くでやすいけど、いきなりやめず、長い目で身体が慣れてからの効果も見極めたほうがよいみたいですね。 初めから増やすと、副作用ですぐに飲めなくなるので、焦らずじっくり増やす感じです。これは、医師にはなかなか伝わらず、飲んで実体験してみないとですね。

お薬が効きすぎると、ADHDの困り事は軽減したとしても、スペクトラムの特性が逆に強まったりして(覚醒系のくすり)逆に、また違う困り事が出たりと、難しいです。 最近つくづく思うのが、ほんとに調整なんだなあって。 インチュニブは不安などにも効果があるみたいで、不思議な薬ですよね。

あと、低学年の頃に、お薬を飲んで効いた経験があると、大人になってから困ったり不調なときにはお薬の力を借りるという選択肢が自分で選べるみたいで、逆に薬に抵抗感があるとなかなか、必要な状態の時でも、薬を飲むことに抵抗しちゃうみたいな、話を聞いたことあります。

保護者Cさん

なるほど 焦らずじっくりですね。増やした時に1日だけで本人に拒否されちゃって、直ぐに減らしちゃったんですけど、続けてみたら良かったかもですね。 主治医に相談しながら調整してみます いつもありがとうございます 実体験でないと分からない、ホントですよね。医者も親も飲んでないし、本人の感覚が頼りですね。

保護者Aさん


先日の診察時、息子が宮尾ドクターに「N中に居る時間、落ち着いて勉強したりうまく過ごせるように、コンサータ再開したいです」と申し出て、再開になりました。 まだ学校が始まっていないので服用は開始していないのですが、とりあえず18mgから再開し、様子を見ながら量の調整に入る感じです。食欲や成長曲線がどうなることやら…。 コンサータは今、登録患者にしか処方されないのですが、処方時のクリニック側の処理がやや面倒?なこともあるのか、宮尾ドクターも数年前のように「じゃあ飲んでみるか?」という気楽な感じで出すのではなく、「なんで飲みたいの」とかワンクッションあり、なんとなく「コンサータはあんまり処方したくないのかな?」という印象を受けました。 コンサータが第1選択という時期は終わったのかもしれません。 宮尾ドクターが興味深いことを仰っていて、 「自分から服薬したいって言ってくるのって、12歳、15歳、18歳が多いんだよなあ。環境の変化に合わせたいという意識が、本人の中で明確に出るんだろうね」と。 わたしからすると、特に第二次成長期だし、できれば飲まずに済めば…と思う薬でも、本人にとっては「薬の助けがほしい」という切実な思いがあるのかもしれないなあと感じました

先日の診察時、息子が宮尾ドクターに「N中に居る時間、落ち着いて勉強したりうまく過ごせるように、コンサータ再開したいです」と申し出て、再開になりました。 まだ学校が始まっていないので服用は開始していないのですが、とりあえず18mgから再開し、様子を見ながら量の調整に入る感じです。食欲や成長曲線がどうなることやら…。 コンサータは今、登録患者にしか処方されないのですが、処方時のクリニック側の処理がやや面倒?なこともあるのか、宮尾ドクターも数年前のように「じゃあ飲んでみるか?」という気楽な感じで出すのではなく、「なんで飲みたいの」とかワンクッションあり、なんとなく「コンサータはあんまり処方したくないのかな?」という印象を受けました。 コンサータが第1選択という時期は終わったのかもしれません。 宮尾ドクターが興味深いことを仰っていて、 「自分から服薬したいって言ってくるのって、12歳、15歳、18歳が多いんだよなあ。環境の変化に合わせたいという意識が、本人の中で明確に出るんだろうね」と。 わたしからすると、特に第二次成長期だし、できれば飲まずに済めば…と思う薬でも、本人にとっては「薬の助けがほしい」という切実な思いがあるのかもしれないなあと感じました

保護者Bさん

うちはメラトベルの前は、ロゼレムとルネスタでした。 以前は便秘がひどく、他に整腸剤2種類もでてて、お薬たくさん飲んでるわって思ってました(笑)

保護者Cさん

うちも、さんざん宮尾ドクターとお薬あれこれためしましたが、訳あって転院してからは、お薬は整理して慎重に効果を見極めてから、変更なり増量なりをするという方針で、三ヶ月は変えないという方針でした。 変化が環境によるものなのか 薬によるものなのかを、しっかり判定するためだそうです。宮尾先生のときは、あまりに先生忙しくて、診察が短すぎてなかなか、上手く相談できませんでしたね。 最近は、宮尾先生も、ゆとりができたみたいですね。 次男は、宮尾先生です。

保護者Aさん

実験室で生活しているわけではないし、食事や人間関係や心身の成長含めてコントロール下ではないので、お薬の判定って難しいですよね。いっそ、血液検査みたいに数値でわかれば楽ですけど…。 そうなんですね。気づかないうちに、クリニックですれ違っているかも。 名前呼ばれていたら、ぜひお声かけてください

保護者Bさん

本人連れてかないと、お薬処方してくれなくなっちゃって、夕方の予約は取りにくいし、コンサータ は毎月だから 学校早退や遅刻も中学生は しづらくて、コンサータ 諦めてストラテラ に変えたり転院したりする方も増えたみたいですね。(ニコニコ薬局さん情報) コンサータ って覚醒するので、頭の回転や切り替えや意欲はすごくよくなるんですけど、逆に少し興奮状態になったりもあって、でも指示の入りと切り替えは早いみたいな、ガーッとなってサーっとおさまるみたいな、落ちつくとはまた別の感じでした、我が子の場合。 たぶん、うちはあわなかったのか興奮がすごくなって、やめた経緯があり、難しいですね。

保護者Cさん

ああ、なんだかわかります。 息子は小1の3学期から18mgを服用していたのですが、小3で27mgに増量したとき「なんかすごいイライラしちゃう」といって18mgに戻した経緯がありました。 服用タイミングが遅いと眠れなくなるし、管理が面倒くさいお薬だなあという印象があります。 息子自身は、どこかで見たり読んだりしたのか「これってドーピングみたいなものなの? 生活しやすくするとか勉強しやすくする薬って、ズルにはならないの?」みたいなことを気にしていて、「他の支援と同じで、眼鏡みたいなものじゃないかなあ」と話したところです。

保護者Aさん

ほんとねむれなくなるんですよね。コンサータ で覚醒させてリスパダールで寝る前に抑えてロゼレムやベルソムラで寝かせて、薬が残って朝起きれなくてコンサータ で覚醒させるみたいな、管理が大変でした。

保護者Bさん

うちも今年の1月からコンサータを18mg飲んでいます。 学校ではすごく効果があったと先生方から聞いていますが、家での変化は特に感じません←土日や夏休みも飲むように言われています。 ただ字をすごく綺麗に書くようにはなりました。 眠れない日が多く、食欲は変わらないように思うのですが、体重がどんどん減っていて見た目もガリガリです
主治医に相談すると「心配なら小児科へ行って下さい」と。私は薬の副作用であり薬を変えたり量の調整があるかと思っていたので、正直小児科へ行ってどうにかなるのだろうかと困惑しています。 皆さん眠りや食欲、体重などご家庭で何か取られた対策などありますか? 早い時間に飲むようにして、遅く起きたり忘れた時には飲まないようにはしています。

保護者Cさん

今はコンサータ 飲んでないですが、当時は昼は全く食べれませんでした。  朝食と、夜食でしっかり取らせてました。  体が細いと心配ですよね。  運動機能が上がるので、書字や体幹もよくなりましたが、やめたら戻りました
土日は休薬しても大丈夫なら、しても良いと思いますが、土日家庭や習い事で支障があり飲んでいたほうが、生活がうまく回るなら休薬せずに飲むんだと思います。

保護者Aさん

おはようございます。 現在中1(12歳)の息子は、小1の1月から次のような感じでコンサータを服用しました。

〇小1の1月~小3の7月まで:登校日のみ服用し、土日は飲まない。途中18mgから27mgに増加したところ「イライラする」というので18mgに減量し、以降はずっと18mg。

〇小3の夏~小5:本人が服用したいときだけ、頓服。平常授業なんだけどなにか不安のあるときや、あるいは発表会・運動会・社会科見学など集団行動に不安のあるときに飲んでいました。小5からは、ほとんど登校しなくなったので、1学期に2回くらいしか飲んでいないかも。

〇小6~最近まで:学校にまったく行かなくなり、ほとんど服用せずなので処方無し。N中の入学テスト前後にそれまでの残りを少し飲みました。入学後、独りで電車通学する際に、ホームから落ちそうになったり、大きな交差点で赤信号なのに横断歩道に飛び出して轢かれそうになったりした自分が怖くなったと言って3回くらい服用しています。

〇現在:9月からの学校生活に向けて服用再開を本人が希望し、先日処方していただきました。 副作用としては、食欲減退と入眠リズムの保持困難が大きかったので、以下の工夫をしました。

●(7時起床)

●朝食をドカッと食べる。 炭水化物、タンパク質、ビタミンミネラルに結構気を遣いました。でもあんまり細かいと続かないので、「白米かパンケーキ + スチーム野菜(またはグリル野菜) + 肉・魚・卵・納豆 + 具だくさん味噌汁」が朝の定番になりました。 生野菜をあまり好まないので、ブロッコリーや人参をフライパンで蒸して、そのフライパンで次に卵や肉を焼く…みたいに、お弁当を作るときのような手順と道具の手抜きをしました。高野豆腐が好きなので、週3回はほうれん草と高野豆腐のゴマ風味味噌汁でした(笑)

●朝食後、8時までにコンサータ服用。

●給食は「本人が食べられるだけでOK」で学校と調整しておきました。 どのくらい食べたか(「ごはん一口とイワシ一口と牛乳一本だけ」とかざっくり)を連絡帳で教えていただきました。

●帰宅後のおやつは、本人が好きな季節の果物とかゼリーとか、レンジで作る蒸しパンと牛乳とか。果物やゼリーだと、食欲が無くても食べてました。

●18時頃の夕食は、食べられるだけ。小さなおにぎり + 野菜 + 肉・魚とか、パスタやサンドイッチを少しとか。分量的には、ファミレスの幼児用プレートの量くらいだったと思います。

●20時過ぎになると「お腹が減った」と言い出すので、具沢山味噌汁とお餅 と夕飯の残りのおかず。お餅は3つくらい平らげてました。お餅最強でした。

●22時前にロゼレムとベルソムラを服用して、ベッドへ。

●あまりありませんでしたが、寝坊をして朝8時までにコンサータが飲めないときは飲まないようにしました。当初の1年は、「食事を採らせて8時までに服薬」というプレッシャーをわたしが勝手に感じて、時間管理にキイキイ言っちゃっていました

●2年生のあいだは、ビタブリッドの「レベルアップ」という栄養補助食品(ミロみたいな感じで、ドリンクタイプやスープタイプがあります)を朝食またはおやつ時間に加えたりもしました。でも、たんぱく臭(プロテイン的な香り)が苦手になって2年の3学期途中でやめました。

●身体測定があるたびに保健室の先生のところに立ち寄って、標準成長曲線からの外れ具合が極端じゃないかなどの相談をしていました。学校栄養士の先生が、給食時間クラスを回って子どもたちの食べっぷりをチェックしている方だったので、お声をかけ、息子がどんなメニューだと食欲が無くても喜んで食べているかなどを教えていただき、そのレシピを教わって夕飯に出したりもしました(これは、結構息子が喜びました)。

保護者Aさん

長くなりますが、ご興味のある方がいらっしゃるかもしれないので、我が家のケースを少し書き残しておきますね。

【服用のきっかけ】
服用のきっかけは、1年生の11月頃 学校との面談で学校長から「ご自宅でも学校でも、環境調整を頑張ってきたし、本人もすごく頑張っているけれど、校内にいるあいだの息子さんの目が吊り上がってこわばっていて、かなりギリギリだと思うから、ここは一度医療的な介入をしてみてはどうだろうか?」という提案があったことでした。 普通の公立校なのですが、学校長リードのもと全校の先生方が息子の特徴や対応方法など知っていてくださり、家庭と学校のワンチームで支援体制を整えていた自負があったので「ああ、この校長先生がそう仰るなら、そうなんだろうな」と、提案自体への不快感などはまったくなかったです。

【服用に対する不安・セカンドオピニオンでの薬の説明】
ネットの情報などでリタリンやコンサータへの不安はありました。かかりつけの宮尾ドクターがあっさり「じゃあ、とりあえず飲んでみる?」みたいな感じで軽かったので余計に心配になって、療育センターの担当者に「迷ってるんだけどどうしよう」と相談したところ、別のクリニックのドクターをセカンドオピニオンという形で紹介いただき、そこへ息子を連れてお薬の種類や効果、副作用などについて教えていただくことにしました。 2015年末の情報なので、もう古いと思いますが、そこで言われたのは以下の内容です。

●ストラテラとコンサータがある。ADHD症状にのみ作用。アスペルガー症状には作用しない。

●コンサータの場合、良く効く(++)・効く(+)・効果なし(-)の割合が、ドクターの感覚だと ++ 4/10人・ + 5/10人 ・ – 1/10人

●ストラテラは、コンサータよりも「効果なし」の子どもの割合が高い。

●なので、第1次選択としてはコンサータ。それで効かないとか副作用が強すぎる場合の選択としてストラテラ。それでもまったく効果が出ないお子さんも割といるので、「薬を飲めば、みんな楽になる」わけではない。

●コンサータで期待される効果は 集中力の向上、衝動的言動や多動的言動の低下、攻撃性の低下(何かする前に、ワンクッションおける感じになる)

●想定される副作用 食欲減退、入眠遅延、頭痛、吐き気、(食事を採れないことからの)低成長

●想定服用期間 1年間。薬の効果で、生活がうまく回るようになると本人の認知が変わったり、周りとの関係性が良くなって自信がついたりして、環境調整支援だけでなんとかなるようになる。そこで停止。必要性が出たら再開。

●効果測定 ドクターの経験では、副作用が全く出ないお子さんは、効いていないことがほとんど。 実際、息子は服用後1年半で「もうなくても大丈夫」と言い出し、3年生の1学期で定期服用を離脱しました。そして、中1の今、自分から「飲みたい」と言い出した感じです。
セカンドオピニオンのドクターも当時、息子の様子を見て「これは1度試してみる価値があるかもしれないですね」と仰り、次のような説明をしてくださいました。

●ADHDやASDで苦しいのは、二次障害。ADHDやASDの子をそのまま受けれ居てくれる環境だったら、本人も周りも何も困らないから、障害だと見なされないし薬なんかいらない。けれど、息子さんがいる環境はそうじゃない。

●障害とみなされる環境下でも、あっけらかんと自分のままでいられる子なら薬なんかいらない。けれど、周りに合わせること(みんなと同じことができる)を本人が望み、その望みが達せないことで苦しみ、自信を失い、怒りと無力さを感じ、世の中や自分を捉える認知フィルターがどんどん歪んでいく。これが二次障害。息子さんは、今その状態。

●認知の歪みは、できるだけ早いうちにとってあげた方がいい。歪んだフィルターのまま成長すると人格形成に影響する。歪みを軽減するのに薬の助けを借り、歪みが軽くなったら(困難さが減ったら)環境調整だけに戻す。歪みが強すぎると、どんなに環境調整しても本人の認知が受け入れなくなってしまう。

●年齢が上がれば上がるほど歪みをとるのが難しくなる。コンサータでも、10人にひとり、100人に10人は、まったく効果が出ない感じがあるので、効くか効かないかを判定する意味でも今試す価値はあると思う。

●コンサータもストラテラも効かない場合、今の生活とは別の環境支援(環境変化)なども視野に入れて、息子さんの成長をどう支えていくか考えていく必要が出るだろう。 そのドクターは、ご自身がASD+ADHD+トゥレット症候群の方でご自身もずいぶんご苦労され、息子と同年齢のお孫さんもASD+ADHDとのことでした。 最後に、息子のいないところでわたしから「これをお医者様に質問してはいけないことはわかっていますので、ドクターではなく個人としての先生にお伺いします。仮定の質問なので意味が無いかもしれませんが、先生が小学生の頃にコンサータやストラテラがあったら飲んでみたいと思われましたか?」と聞いたところ、間髪入れずに「はい。あったらどれだけ良かったか。飲みたいと思ったと思います」と回答されたのが、とても印象的でした。

【服薬の決断と効果】
帰宅後、息子には「今、あなたが感じている「〇〇ができない」とか「●●がすごく不安」とかいった困りごとが減るかもしれないお薬があるけれど、効くか効かないかはわからない。もしかしたら、合わなくてちょっとお腹痛いとか出るかもしれない。どうする?」と聞いたところ、迷いなく「飲んでみたい」という返事だったので、服薬を決めました。 この際、食欲減退などの具体的な副作用は本人には意図的に告げませんでした。思い込みが強い特性があるので、具体的に副作用を告げるとプラセボ的な副作用が出てしまうかなあと考えたからです。 セカンドオピニオンのドクターもかかりつけドクターも「コンサータは、学校に行かない日は飲まないで構わない」とのことだったので、1年生3学期の始業式から、通学日のみ服用を開始しました。 息子には怖いほど効果が出て、初日から5時間教室に居られ、授業中も着座、鉛筆筆記もこなすという結果で、途中学校から経過報告の電話をもらったのを覚えています。学校の先生方もわたしも、あまりの効き目にショックを受けて「薬で人間が変わってしまうのではないか。本当に継続して良いのだろうか」と心配したほどでした。 ただ、その後の様子を見ていると、本人の人格が変わるとかそういうことはなく、相変わらず不器用さや敏感さはありましたし、むしろ「なんかみんなが普通にできていることを、ぼくもちょっとだけ頑張ればできるようになった!」という本人の喜びの方が大きかったので、心配しながらも継続してみました。総じて、服用期間のQOLはとても高かったと思いますし、今になって本人も「飲んでるときは、よくわかんないけどなんかぜんぶうまくいった気がする」と言っています。


【服薬停止→頓服化】
3年生の1学期後半に、息子から「もうお薬なくても大丈夫だと思う」という発言がありました。わたしが食事や睡眠時間にキリキリしていたのを、なんとなく感じていたのもあるのかもしれませんが、実際、学校では「スーパー玄都くん」と呼ばれるくらいうまく行っており、あそび友達もできて、本人的に「もう大丈夫」になったのだと思います。 これを機会に、ドクターに声をかけて頓服化しました。発表会の合同練習とか、社会科見学などの校外活動とか「ちょっとちゃんとしたい」と本人が望むときにだけ服薬する感じです。これが学校に行っていた小5途中まで続きました。 服薬停止後は明らかに食欲が増進しました。本人の成長タイミングとの兼ね合いがあるので、確実な因果関係とは言えませんが、体重や身長の伸び具合も良くなった気がします(気のせいかも)。体重が増えるなか18mgのままの頓服だったので、この時期の効果については、本当に薬が効いていたのか、はたまた過去の経験からのプラセボ効果だったのか不明です。でも、本人にとっては「コンサータ飲んでるし、大丈夫」というお守りになっていたようです。

【これから】
本人の希望で9月から通学時の服用(週3回)を再開します。 第二次成長期でもあるので、食事や睡眠についてはやはり心配ですが、 ①とりあえず食べられるときに好物をガンガン出す ②糖尿病の5分食、6分食みたいな感じで、小分けで1日の総カロリーをとりあえず採らせる ③栄養素は1週間単位で考える。何か欠けてる日があっても、気にしない で乗り切ろうかと思っています。

保護者Aさん

【服薬中の様子など】
書き忘れたので、足します(長くてすみません)。

● 宿題・筆記 服薬中は、漢字の書き取りや計算ドリルなど、本人がものすごく苦手とする宿題が、今考えると信じられないほどできていました。 また、作文や自由研究なども苦労はしていましたが、相当量の文字を書いていましたし、理科の観察レポートなどもきちんとこなせ、教室の後ろにクラスメイト達と同じように貼られていました。 3年1学期で服用を停止したあと、3年生の後半からだんだん筆記の困難が戻り、作文や調べ学習には音声入力(4年生からはPCキーボード)を使うようになりました。4年からは、テスト・漢字・計算ドリルの宿題以外は、ほぼ手書きをしなくなりました(学校でもノートは一切取らず、観察レポートなども未提出)。 5年以降はほとんど文字を書かなくなり、6年秋のN中入学テスト前には自分の名前の「都」がきちんと書けないことが判明して、「漢字で名前を書く練習」をしたくらいです(テストが終わった今、また「都」の字は書けなくなっているかも)。 入学テスト前のテスト準備(2日間くらいやるのを数回)のときには、本人が希望したので、残っていたコンサータを何回か服薬しました。学校に行かなくなった5年・6年の総合問題集のなかから、親が問題を選び、それに口頭で答えるのがメインでした。この段になっても「本番でひらがなで〇になるものだったら、今は書かない」と(笑) 入学テストには筆記作文があるのですが、この練習(1回)だけは、夫が適当にお題をだしたもので規定枚数を書いていました。それもほとんどひらがなでしたが、本人に確認したところ本番も「名前以外は全部ひらがなで書いた」と申しておりました。 (テスト当日もコンサータを服用しましたが、私自身は前述のとおりプラセボ?みたいな気持ちでおります) 宿題は、1年生のときからあらかじめ学校と相談して、本人に苦手に合わせた調整をしていました。 漢字:もともとは「①漢字ドリル本体の書き込み ②漢字ノートに同じ漢字の読み・用例・漢字そのものの書き取り練習を10文字」のような宿題なのですが、学校と調整して「①漢字ドリル本体の書き込み ②漢字ノートに練習3文字と音訓での短い例文を3つだけ」などにカスタマイズしてもらい、練習文字の部分は、わたしが青鉛筆で薄く下書きをしてなぞれば良いようにするなど 計算ドリル:ノートへの問題転記などはすべてわたしが事前に済ませて置き、本人は計算して回答を書くだけ。文章題の「式」「答え」などは、「Q」や「A」の一文字にして、途中計算式も書きたくないときは書かない。 また、図形などではコンパスや三角定規の使い方などに不器用さが出て、きれいに描けなかったのですが、「意図がわかる(正解だとわかる)ように描けていれば〇」という対応を学校側がしてくださいました。ただ、このあたりでクラスメイト達から「どうして自分たちはきれいに線が重なっていなかったり、きれいな直角になっていないと✕なのに、玄都だけ○なのか?」という声があがり、本人的にはすごく気にしていました(4年生時)。 このあたり、薬を継続服用していればうまくできたりしたのかもしれませんが、本人が望まなかったため、薬は頓服のままにしました。

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ここはちょっと微妙な親の気持ちもありまして… 本人の希望で、3年冬から4年の夏に中学受験塾に通ったのですが、「こんなに書く宿題を、残り2年近くやるのは無理」ということで辞めました。仲良しの仲間たちが継続したこともあり、そこから抜けるということは本人にとって若干のしんどさがあったかと思います。もし、この時期にコンサータを服用していたら、受験の結果はどうあれ「やりたいと思った何かを続けられた」という経験ができたんじゃないか…という思いもあります。 また、4年生のときに学年全体が不安定になり、そこで「なんか教室の雰囲気が悪いから居たくない」→「1日のほとんどをパソコン室か図書室で過ごす」という学校生活になりました。学年の雰囲気は5年生で見違えるように改善したので、本人も「学校の先生もクラスも楽しい!」となったものの「教室でみんなと一緒に1日を過ごす」というサイクルには戻りたいけど戻れない…となってしまい、1学期途中には「学校行っても、朝から終わりまでパソコン室にいるのも図書室に居るのも飽きたし、教室には居たいけどどうしても居られないし、学校に行っている意味が無いと思う」と言い出して、ホームスクーリングに切り替えました。このときも「ああ、お薬を飲んだら変わるのかなあ」という一抹の思いがわたしのなかにありましたが、本人が「要らない、飲まない」というので、定期服薬はしませんでした。

保護者Aさん

● 身長・体重 服薬までの身長は標準曲線を超えており・体重は標準かそれより少し下、という感じでした(早生まれにしては、背は高めで少し痩せているという感じ)。 毎年、春から夏の終わりにかけてぐっと大きくなっていたのですが、服薬中の2年生の春夏は思ったより身長が伸びなかったので、母子手帳持参で保健室の先生に相談したところ、 ・年齢(7歳)が第一次成長期と第二次成長期のはざまで、成長ペースが緩やかになる時期であること ・身長が伸びていないのだったら心配だけれど、今までより緩やかだけどちゃんと伸びている。むしろ、体重が標準を下回るポイント幅が大きくなっているけど、そちらも心配するほどではないと思う。夏休みの断薬期間できちんと三食摂取できていたなら、様子を見ていきましょう というようなコメントをいただきました。 実際、薬を頓服にした3年生の春夏は身長体重ともに結構伸びましたが、ほぼ服用をしていなかった4年生の春夏は「そこそこ」、5年生の春夏は「結構な伸び」という感じでバラつきがありました(わたしの気持ち的には「お薬飲まなくなって急に成長したわー」という感覚があるのですが、数字を見ると因果関係は疑わしいです)。 なので、副作用での食欲減退は「体重には関係ある」ものの、身長の伸びに直接影響するほどだったのかは不明でした。 今回12歳で服薬してみてどうなるのか、家に身長計がないので、柱を使って記録してみようかと思います。 長くなってスミマセン現場からは以上です。

保護者Bさん

現場から受け取りました笑 丁寧にありがとうございます!気づきや反省点など色々見えて来ました。これから薬のことで迷ったり困った時またここに戻り何度も読み返させてもらいます。 まず食べる量ばかりで栄養面に気をつけていませんでした
食べられない物が多く飲み物は水かお茶のみ、甘味もダメなので教えていただいたレベルアップも無理だろうなぁと思いつつ検索してみたら、息子でも飲めそうなサプリがちらほら見つかりました!どれか試してみようと思います。 作っておられたゴマ風味味噌汁おいしそう
あとうちも餅好きです!朝ごはんが餅とかよくあります。 ○さんは学校や病院などとの連携もしっかりできておられて、何かあった時の相談をスムーズにされていらっしゃいますね。私はあっちでバタバタこっちでバタバタとっ散らかりがちなのでその辺も今一度整理が必要かなと思いました。 うちの服薬のきっかけは主治医からの提案でしたが、学校に話した際には同じように先生からの「家庭や学校、デイなどで今まで環境を整えて来ていて、他にまだ出来ることがあるならそれを試してみてもよいのでは?」との言葉に背中を押されました。ただ家庭では問題がほぼ無く、学校の為に薬を飲むことや息子が変わってしまうのではと抵抗があり相当悩みました。本人の学校へ行きたい気持ちを考えて服薬を決め、飲み始めてからもこれで良かったのだろうかと思うこともありましたが、先程のセカンドオピニオンのドクターのお話を読ませてもらって判断は正しかったであろうと改めて思えました。 薬についてだけでなく、もしあの時ああしていたら…と考えることありますね。私もその時その時でベストであろう選択をして来たつもりでも正解は分かりません。でもその不安を常に持っていることで今のやり方が間違いだと気づくきっかけになったり、より良い方へ修正できるんじゃないかなと思います。とブレブレな自分を正当化している
息子は薬の効果を自覚しているか怪しいですが(副作用のこと本人に言わなければ良かったです
初めの頃まさにプラセボ的な副作用出てたと思います)成長とともに自己理解が進んだら、○○君のように自分に薬が必要かどうかを考えるようになるかな。薬が無くても大丈夫かも、といつか聞きたいです。 沢山お話聞かせてくださってありがとうございます。私だけでなく興味深く見られた方沢山いらっしゃると思います。この後もう一度読み返しまーす

保護者Cさん

コンサータ、ストラテラは調整や観察が難しいお薬なんですね
皆さんの工夫や努力、本当にすごいです
息子は飲み始めたリスパダールを「力が入らなくなるから飲みたくない。朝の不安や不機嫌さは自分でコントロールする」とのことで1週間くらいで飲むのを辞めてしまいました。今のところエビリファイだけで生活は回りそうですが、これも要観察ですね。 全然話違いますが、息子もお餅大好きです笑。ホームベーカリーを買って家でお餅作ろうかと考えたこともありますが、続かない気がするのでkg単位で買ってます
きなこ餅が好きです

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