感覚の凸凹、生活場面での困りごと – Branch保護者会レポート

発達障害や不登校のお子さんと保護者が集い、部活動や悩み相談ができるBranchオンラインコミュニティでは、毎月さまざまなテーマで「保護者会」を開催しています。

2022年12月の保護者会では、感覚の凸凹についてテーマにとりあげました。

事前アンケートの結果　[Discordネーム敬称略]

1. お子さんの感覚過敏/鈍麻についてのエピソード、生活場面でのお困りごとなどがあればざっくばらんに教えてください。（例：偏食、衣類など）

• 布パンツが苦手なので紙パンツをはいていますが、パンツじたいを変えたがらない。(集中してる時や本人のタイミングがある為) [匿名希望]
• 音過敏で、掃除機の音が嫌だと騒ぐので小１～２年は、ほうき＆ちり取り、クイックルで掃除していました。最近は心が安定してきたせいか、音の静かな掃除機で短時間だと我慢できるようです。　　
  下着のパンツは、ボクサータイプは嫌がり、かぶれやすいので綿１００％、生地薄め、ゴム緩めブリーフしか履けません。 [はらっぱ]
• 息子は五感全てに過敏さがあります。
  最近の困り事は「爪を切ると変な感じがする」と泣いてしまうので爪がなかなか切れない事です。
  服は長袖長ズボンがあまり好きではないようで短い丈の物を選びますが、今の時期は夏物がなかなか手に入らず、生地や着心地も合う物を探すのが本当に大変です。
  とにかく光が苦手で昼間、外に出る時疲れる要因の一つだと思います。 [acco]
• ・感覚過敏
  →（長袖が嫌らしい）一年中半袖、半ズボン。（中学の制服を着用するのがかなり難しい。特に詰襟。）
  →触られるのが嫌い（特に頭）。歯科の治療で失敗した経験あり。（スキンシップのつもりでくすぐりなどがあったのだが、本人が本当に嫌がっている事を歯科医に穏便に伝えられず、険悪な雰囲気になってしまった。）
  ・聴覚
  →他人の咀嚼音が気になり、最近は１人で食事をとっている。
  ・視覚
  →白さがまぶしい。（答案用紙や、白に黒のはっきりした文字はしんどくなる。テスト後に体調が悪くなることもあった。白い体操服も時々眩しく感じる。） [じゃじゃ丸]
• 聴覚、感覚過敏あり。偏食で生野菜に限らず野菜全般苦手（特にブロッコリーは口の中でほどける感覚が嫌だそう。）湿気、梅雨、夏の暑さ、セミの声、秋の虫の声、虫の姿が苦手で意図せず見かけると激怒。なので４月後半から10月終わりまで外出が困難です。中２になりごく僅かにこれらのガマンを覚えました。100％だめだったのが93%だめ、に変化した程度ですが。冬は好調です。 [うどん（ヒマナノダ母）]
• 気温の寒い、暑いが敏感で、ちょうどよい温度設定が難しいです。不快だと不機嫌になり活動ができなくなることがあるので、気を遣って対応しています。 [りょう]
• 超偏食です。食感の異なるものが混ざっているのが苦手で、シンプルな料理を好みます。野菜の「シャキッ」とした食感は特に苦手で、ネギや玉ねぎはどんなに小さくても敏感に感じ、噛んでしまうと反射的に吐いてしまいます。お肉脂身の「グニュッ」とした食感も苦手で同じく吐いてしまいます。食べられるものが本当に少なくて困ります。しかも、食べられるものが限られているのに食べ物のブームが去ってしまうと「食べたくない」と言い出す始末…じゃぁ何を食べるんだ！と毎度息子のご飯を別に用意するのが、本当に面倒くさいです。
  衣類については、基本暑がりなので冬でも裏ボアはNG。腕も足もまくり上げられるようにゴム緩め。コートは基本着ませんが、ユニクロライトダウン程度ならOK。 [匿名希望]
• 触覚過敏（洋服のタグをくすぐったがるので、全て切る）、感覚鈍麻（圧を求めて人にぶつかってくる、なかなか直らない）、偏食（自分の好みの味しか受け付けない。今は食事は薄味で出して、本人の好みの調味料をかけて食べる）、聴覚過敏（拍手の音が苦手で耳を塞ぐ、地下鉄ではイヤーマフを使う）、聴覚鈍麻（好きな音楽は乳幼児期から音を大きくして聴く、音を小さくすると怒る。一応今は家族が音を下げてと頼むと、言うことを聞いてくれるようにはなった） [まるまる]
• 偏食があります。
  おそらくにおいの敏感さが原因ではないかと思います。
  新しい食べ物に挑戦しても、一口で「これ、無理なやつ」となることが多いです。
  新しい食べ物に挑戦することは以前よりは増えたのでそこは褒めているのですが。
  お菓子とかでも無理なものは無理となるので、ただの好き嫌いとは違う感じだなあと思います。 [kyoko（まこと母）]
• 語彙が少なく本人が説明していることが理解できず、聞き直すと怒る。偏食あり(パン、ラーメン、うどん、チャーハン、肉、カレー、たまに寿司)、衣類も好きな服しかきない(成長してきつくなると、同じ服を要求する) [ままぞう]

2. お子さんの感覚過敏/鈍麻について、他の保護者さんやスタッフに聞いてみたいことがあればお書きください。

• 布パンツにどうやって移行できたか。 [匿名希望]
• 学校での対応は、どのように交渉してますか？ [じゃじゃ丸]
• 醤油などの調味料を食べ物にたくさんかける。止めると怒って食べない。塩分が気になる。汗かきなので、ミネラルが必要なのか？気にしなくても良いのか？ [まるまる]
• 先回りして手を貸してあげたほうがいいのか、失敗させて経験させた方がいいのか。親からの声かけなどどーしているのか。(本をいくら読んでても、とっさにできない、、、) [ままぞう]

3. お子さんの感覚過敏/鈍麻について、対応で工夫していること、役立ったツールなどありましたら教えてください。

• 本人が何かやってたり本人のタイミングを見計らって声をかけたり負担にならないようには工夫しています。本人にそれとなく聞いてみたらトイレのドアや洗面所の扉の開閉が面倒くさいんだと聞いて、それならトイレのドアを閉めるだけでいいよと伝えたりそれでも面倒くさい時は開けっ放しでいいと伝え本人も納得していました。
  本人と話あって[じゃあどうしたらいいか]を一緒に考えるようにしています。あくまで本人と[合意]のもとで。 [匿名希望]
• 聴覚過敏にはイヤーマフ、視覚過敏にはサングラスを持ち歩き使用してます。 [acco]
• 視覚に、ついては眩しさを押さえるメガネを作成。（度付） [じゃじゃ丸]
• 服は素材や縫い目をしっかり選びます。首元がゆるめの丸えりＴシャツでないとダメ。なのでサイズが変わったときの服選びは一苦労です。少し前のユニクロのＴシャツが良かったのに今期のはダメ、など。いまだに悩み試行錯誤で生きています。
  聴覚過敏のヘッドホンも感覚過敏の方が勝ち、使い勝手が合わず。普通の100均の耳にかける形の音楽用イヤホンが合いました。それも最近販売を見かけなくなってきてヒヤヒヤしています。あっという間に手癖で壊すので……。 [うどん（ヒマナノダ母）]
• その時の気持ちの問題もあるので複雑です。なので、その都度状況に応じて対応を考えています。 [りょう]
• 抱っこで圧をかけてほしいと頼んでくる。腕の力では満足しないので、椅子の背もたれと母親の間に子どもを挟んで、母が背もたれにもたれて体重をかけると、満足する。 [まるまる]
• 特別工夫はできてないと思いますが、ゆっくり話す、複数人から同時に話さない、子供の話をさえぎらない、くらいです。 [ままぞう]

保護者会当日の記録

布パンツが苦手？

• 排便のみ、紙パンツの中でする。理由は、トイレの壁が近くて狭いのでリラックスできないことと、便座にくっつく感覚が嫌みたい。あとは、「紙パンツだと安心」と言っています。うちだけかな？みなさんどうでしたか？うまく布パンツに移行できた例などあれば知りたい。

• うちも紙パンツ大好きです！小３だけど、家で日中は布パンツ、夜や外出先では紙パンツ。外出先のトイレが苦手で使えないので、本人の安心を優先。それで困ることはないし、今は子どもと大人の中間サイズのものもネットで買える。いつか何かがきっかけて外れる時が来るかな、と今は様子見している。

• うちは、パンツが嫌でズボン直穿きの時期があった。幼児期〜小学校低学年。学校で体育の着替えの時に、自分で恥ずかしいと思って穿くようになったみたい。

衣類の悩み

• 肌着が着れない、上の服とのズレやシワが気になる。

• 長袖は苦手。ギリギリの季節まで半袖を着ている（笑）長袖にするんだったら、手首や足首にピッタリの長さで、ズボン裾のゴムも緩めじゃないとだめ。母が切って縫い直している。しかも使い込んだクタクタのものを好むので、着ていなくても何度も洗濯して引き出しに入れておき、どうしてもお気に入りがない時になんとか着られるようになる。

• パンツのゴムがかゆい。メーカーによって違うので、ウエストゴムが太くて薄いGAPなら穿ける。でも廃盤になってメルカリで探したりした。今は、ワコールのオーガニック製品がいけるかもと思っている。あとは、婦人用や大人用がいいかな？

• とにかく締め付けが嫌。パジャマもゆるゆるがいい。シートベルトとかも苦しくて怖いらしい。

• いつも裸足でいたいようで、そのまま庭にも出るためよく怪我している。

爪切りどうしてますか？

• 1日に１本ずつだったらなんとか耐えられる。見た目や感覚が一気に変わるとだめみたい。無理に何かしても難しいので、本人が納得できる方法で。

眩しくて疲れる

• 日光が眩しくて疲れる。外出が苦手。JINSで度なしの調光レンズ眼鏡を作ったら、気に入っている様子。
  https://www.jins.com/jp/st/lens/colorcontrol/

• 地面からの照り返しがつらい場合は、偏光レンズというものもあるらしい。

• 「イノチグラス」という眼鏡が気になっている。視力じゃなくて、専門家が見え方や光の入り方で調整してくれる。
  https://innochi.co.jp/

聴覚過敏

• ザワザワが苦手。「全部同じように聞こえちゃう」と言うことで、学校でデジタル耳栓を使用。それでも一日中だと疲れるので、１〜2時間の登校から。今は外せる時間も出てきた。

• ストレスや緊張がある時に敏感になる。Branch roomに行った時は、地下鉄で耳栓を付けなくても平気だった。

外出や歯医者さんについて

• 地下鉄・タクシー・バスなど、乗り物の匂いが苦手。新幹線やJR、飛行機は可。外出の機会が狭まっていく。楽しみな景色がないと、嫌な感覚が気になっちゃうのかもしれない。

• 匂い・味・口内の感覚過敏が強烈なので、歯医者さんがつらい。

• 歯医者さんでは、眩しいのでアイマスクをしている。重いクッションを膝に乗せると落ち着くみたい。本人も実感できたようで、車に乗った時に自らクッションを使ったりしている。

食についての悩み

• 食べ物に興味がない、お腹がすかない、食べるのもゆっくり。空腹感が鈍いのかな？

• いつも同じものを好んで食べる。時々挑戦できることもあるけれどなかなか…。学校では「牛乳の味が違う」と言って給食をやめた。

• 初めてのものは必ず匂いをかぐ。同じものを好むので、1人だけ家族と違う食事をしている。

• アンチョビをサラダにかけたら、小骨が喉に刺さったと言って「痛い痛い」と泣いて、鎮痛剤を飲んだけれど3時間くらい大変だった。寒さや低気圧などで調子が悪いと、気持ちが乱れて長引くことがある。でも、親も慣れてだいぶ落ち着いて淡々と対応できるようになってきた

トイレの悩み

• うんちが大変。外出先でできない、親がいないとできない。保育園ではずっと我慢していたらしい。

• 拭き上げをお母さんにしてほしい。自分で拭かせようとすると逆効果。気になって何十回も拭いてしまう。医療に相談したら、親が覚悟を決めて本人が望む限りは拭くか、ウォシュレットか、抗不安薬（思春期以降が望ましい）か、という助言があり覚悟を決めることにした。

• うちもそうです！見えないのも不安なのかも。「写真を撮って」と言われた。ちゃんと拭けているか不安で何度も拭いてしまうので、「ホップステップジャンプ」の3段階で、1段階目に親が大部分を拭いてあげることでなんとかやってみた。5年生でやっと自分ひとりで拭けるように。

• トイレットペーパーは「このメーカーじゃないとだめ」というものがある

• コットンをお湯で濡らして拭いている

保護者の外出を不安がる

• 「ママ外に出ないで」と言われる。車に轢かれたりしないか心配で怖いみたい。

• うちもです！！必ず「何時に帰る？」と聞いてきて、少しでもすぎると心配になってしまう様子。LINEや電話がいつでもつながるようにしている。

• 誰かとオンラインで遊んでたらいいけれど、1人だと考えちゃうから嫌なようです。

• 「行かないで」とまでは言われないけれど、必ず行き先や時間は確認される。

• 必ず出かけたら喜びそうなお土産を買って帰るようにしている。

学校でのケース会議のポイント

• 主治医が、必要であればリモートで参加しますよと提案してくれた。ケース会議を開いたことがある方いますか？気をつけることなどありますか？

• とにかく感情的にならないように。時間も限られているし、保護者の不満とか不安を聞く場ではなく、これからに向けての情報共有や方針のすり合わせ、今後の見通しを立てることが大切。うちは通級の先生が進行役で入ってくれて、事前に打ち合わせできたので助かりました。自分の意見を代弁してくれる方が同席してくれると、安心だし心強い。

• 学校の先生に配慮を求める時は、親の要望というよりも困っている子どもの言葉をそのまま伝えるようにしている。

感想

保護者会後の情報交換